Nordisk samarbejde om oral sundhed ved sjældne syndromer
Nærværende artikel tager læseren med på en beskrivelse af det vigtige samarbejde, der siden centrenes begyndelse har dannet fundamentet for netop disse behov, som ses hos patientgruppen.
Komplekse medfødte sjældne sygdomme, som viser sig i mundhulen, vil ofte kræve højt specialiseret udredning, rådgivning og eventuelt behandling. I de nordiske lande har der i flere årtier fandtes kompetencecentre, som varetager udredning, rådgivning og højt specialiseret tandlægefaglig behandling af patienter med medfødt sjælden sygdom. Nærværende artikel tager læseren med på en beskrivelse af det vigtige samarbejde, der siden centrenes begyndelse har dannet fundamentet for netop disse behov, som ses hos patientgruppen. Internt beskriver vi os selv som ”sjældnefamilien”, og det historiske perspektiv er grundlaget for fremtidens visioner om datadeling og forskning til gavn for den enkelte patient og det samlede sundhedsvæsen.
Klinisk relevans:
Komplekse sjældne sygdomme, som viser sig i mundhulen, vil ofte kræve højt specialiseret udredning, rådgivning og evt. behandling. Som tandlæge i primærsektoren er det vigtigt at kende til disse funktioner for at yde rettidig henvisning eller vide, hvor man vil kunne søge råd og vejledning. En højt specialiseret enhed kræver et multidisciplinært samarbejde med inputs fra flere specialer. Når det drejer sig om sjældneområdet, vil internationalt samarbejde også ofte have stor betydning. Det nordiske samarbejde har i mange år været stærkt, og nærværende artikel vil tage læseren med på en fortælling om det historiske perspektiv, den nuværende organisering og visionerne for fremtidens samarbejde omkring forståelsen og udviklingen af sjældneområdet.
Nordic collaboration on oral health in rare diseases
Complex inherited rare diseases that manifest in the oral cavity often require diagnosis, counselling, and potentially highly specialized treatment. In the Nordic countries, competence centres have existed for several decades, providing diagnostic services, counselling, and highly specialized dental treatment for patients with inherited rare diseases. This article takes the reader through a description of the important collaboration that, since the establishment of the centers, has formed the foundation for meeting the specific needs of this patient group. Internally, we refer to ourselves as the “rare family”. The historical perspective is exactly the foundation for future visions of dental perspectives in rare diseases.
